27 сентября в конференц-зале «Узнавай» Ресурсного центра НКО Комитета общественных связей Правительства Москвы по адресу Москва, 4-й Вешняковский проезд, дом 1, корпус 1 начал работу Первый Всероссийский Форум «Вместе против гепатита», собравший региональных активистов организации.

Цель форума была очень практическая: нам нужно синхронизировать работу не только внутри организации, но и найти точки соприкосновения с врачами и организаторами системы здравоохранения, потому что одна из наших задач – сориентировать пациента, где, какую медицинскую помощь и в каком объеме он может получить. Поэтому нам крайне важно сотрудничество с главным внештатным специалистом по инфекционным болезням Министерства здравоохранения Российской Федерации, заведующей кафедрой вирусологии РМАНПО Минздрава России, д.м.н. Малинниковой Еленой Юрьевной. Благодаря ее поддержке мы можем быть в курсе перспектив развития медицинской помощи и планировать нашу работу так, чтобы она была максимально полезна и пациентам, и врачам.

При работе на горячей линии мы считаем крайне важным дать пациенту исчерпывающую информацию о реальной медицинской помощи, на которую он может рассчитывать, исходя из его текущего состояния, сориентировать его, что он получит бесплатно, за что, к сожалению, придется платить. Но сейчас для пациентов из любого региона есть вполне работающая возможность совершенно бесплатно получить современные препараты. Более двух лет эта информация не убирается с первой страницы нашего сайта, но до сих пор, как у посетителей сайта, так и у пациентских активистов она вызывает много вопросов и даже недоверие.

Поэтому выступление Марии Рожок, исполнительный директор Фонда поддержки и развития доказательной медицины, руководитель проекта gepatitu.net, координирующего работу нескольких клиник, оказывающих в рамках программы ОМС медицинскую помощь пациентам с вирусными гепатитами, онкологическими и эндокринными заболеваниями было встречено с огромным вниманием. Было много вопросов, и обсуждение продолжалось за кофе. Всех интересовало: как правильно подготовить пациентов, какие документы нужно, на какие препараты можно рассчитывать, как быстро принимается решение о предоставлении терапии, а главное можно ли организовать подобную помощь в своих регионах.

Нам, как организаторам Форума было крайне важно дать делегатам понять, что они могут повлиять на ситуацию. Да это не быстро, может потребоваться долгая работа. Но под лежачий камень вода не течет. За нас ее никто не сделает.

После кофе-брейка мы с помощью Андрея Лебедева, консультанта МОО «Вместе против гепатита» по юридическим вопросам постарались разобраться, какие возможности по адвокации пациентов у нас есть сейчас и как ими правильно пользоваться. По сути, эта часть форума стала продолжением вебинаров. Только мы постарались повернуть их в рабочее русло: информация лучше усваивается, если она нужна для текущей работы и может быть немедленно применена на практике.

Работу первого дня завершила эксперт «Коалиции по готовности к лечению» (ITPC) Ксения Бабихина. Она представила свежий мониторинг государственных закупок препаратов для лечения хронических вирусных гепатитов. Несмотря на то, что до сих пор препаратов для лечения хронических вирусных гепатитов закупается крайне мало, всех порадовала тенденция роста объема закупок, которую специалисты ITPC зафиксировали в 2018 году. К сожалению, львиная доля этого повышения пришлась на специальную программу Москвы.  А больше половины закупок приходится на интерфероновые схемы. На пангенотипные схемы, которые можно применять для лечения хронического вирусного гепатита С, вызванного вирусами 2 и 3 генотипов приходится менее 9% объема!

Презентации:

М. Рожок: Маршрутизация пациентов с хроническими вирусными гепатитами

А. Лебедев: Юридические основы оказания медицинской помощи больным хроническими вирусными гепатитами

К. Бабихина: Анализ госзакупок препаратов для лечения ВГС в РФ 2018. Итоги и тренды

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

и компаний